いまを生きる

おなかの違和感は潰瘍性大腸炎。でも、私は前を向く。【インタビューシリーズ:いまを生きる】

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―――当時のご家族やパートナーの反応はいかがでしたか。

家族はただただ心配していました。自立して生活しているとは言え、身体が思うように動かずしんどいとSOSを出して助けてもらうこともしばしばありました。会社へ迎えに来てくれたり、検査の送り迎えをしてくれたりと、本当に感謝しています。

当時はまだ彼氏だった夫もずっと心配してくれていました。デート中に具合が悪くなって救急外来に駆け込むこともありました。

―――デート中に救急外来!

いやぁ、本当につらかったです。でも、そういった体調の変化に理解がある人でよかったとあの頃も今も思っています。

確定診断で安心したし不安にもなった

―――そこから紆余曲折あり、正式な診断結果が下りたのは翌年の春だとお聞きしました。

下痢や腹痛の症状が始まった2か月後に大腸内視鏡検査を受けて、もしかしたら大腸ガンかもしれないと自分で思っていました。インターネットで自分の症状を検索しても大腸ガンという文字ばかりが出てきて、まだ20代後半なのにこれからどうしよう…と途方に暮れていました。

しかし検査後、「潰瘍性大腸炎かもしれない」と言われてまず思ったのが「ガンじゃなくてよかった」という安堵感でした。当時はまだ潰瘍性大腸炎のことをよく分かっていなかった、という部分も大きいかもしれません。

―――仕事を続けながら闘病、家庭との両立。悩んだことはありましたか?

業種や職場の環境など、どういったものが自分に合うか?を探すのがとても大変だったし、かなり悩みました。このまま働き続けるのか、違う職場に行ってみるのか…上司だけでなく、他の社員との折り合いも合わないことがあり、仕事から帰って気持ちが沈んだまま戻ってこれない日もありました。

幸い、夫は家事にも治療にも非常に協力的なので、家のことは無理せずお互いが気持ちよく過ごせるよう工夫しています。

―――確定診断が下り治療を開始。しかし、かなり悪化して入院してしまったんですよね。

ストレスがダイレクトに体調にきてしまい、大人しく入院しました。入院中、LCAPを受けて1ヶ月ほどで退院。今もリアルダを軸にしながら、ステロイド、酸化マグネシウム、ミヤBMなど、医師と相談しながら治療を進めています。

POINT LCAPとは

白血球除去療法。血液を体の外に出し、フィルターにより標的を除去し体内に戻す治療法のこと。LCAPでは白血球を主に標的としたフィルターが使われる。

入院してはじめて、この病気の大変さ、しんどさを実感しました。同じ病気でも人それぞれ症状や程度が違うので、手探りで進めていくパズルみたいな感じ。自分に合ったものを見つけるのが大変ですが、根気よく寄り添ってくれる医師や看護師、家族や夫がいたので心細さはなかったです。

難病だと言われたとき、最初は現実を受け止められなかった

―――発症前から交際していたパートナーと入籍してともに歩み始めたなかさん。結婚生活、いかがですか?

結婚して3年目になりますが、夫と協力し合いながら生活しています。過去には病気のことで悩んだり、ふさぎこんでしまうこともありましたが、夫には包み隠さず話しています。やっぱり悩みを抱え込んでしまうと先が見えないトンネルに入ってしまったような気持ちになるので、こう思ってるんだよね、こう考えてるんだよね、というぼんやりした段階でも吐き出すのが大事かなと思っています。

―――このインタビューではパートナーである旦那様からも特別にコメントをいただきました。旦那様は病気についてどのように思われているのでしょうか。

率直に信じられない気持ちでした。
仕事でIBDの患者さんと接する事が多いので、この病気について最初から理解しているぶん、私自身の不安や疑問はそれ程なかったです。それよりも妻(当時は彼女)が落ち込んでしまわないかという心配はすごくありました。
今は、妻も前向きに病気と向き合って生活しているので、その心配は解消されています。

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