いまを生きる

叔母が見つけた病院で診断された”掌蹠角化症”、理解ある友達に支えられています【インタビューシリーズ:いまを生きる】

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友達の温かい優しさに助けられた

―――手のひらは見た目も気になりますよね。

そうなんです。さきほど手汗が出るようになったと言いましたが、逆に肌が乾燥して粉を吹いたような鱗屑(りんせつ)という状態になることもあって、症状がひとつではないこともこの病気の特徴です。また、肌の角質が分厚くなっているので、手足を水につけると角質がふやけて真っ白になります。

POINT 先天性掌蹠角化症とは

皮膚に関する遺伝子異常が分かっている掌蹠角化症がいくつかある。主にケラチン遺伝子やカプテシン遺伝子に変異があるが、原因遺伝子の特定に至っていないタイプのものも多い。

掌蹠角化症のなかでもさまざまな症状があるので一概には言えないんですけど、私は手汗や手のにおいが気になることが多くて。弱くなった角質に汗が長時間つくことで細菌が繁殖しやすくなるので、手を繋ごうと言われても遠慮してしまうし、手のにおいが気になって手洗いも頻繁にしています。

―――診断された当初はどのような気持ちになりましたか?

今まで「分からないものだ」と思っていた症状にきちんと名前があって安心したと同時に、治療しても完治しにくい病気だと知って不安になりました。一生この手と付き合っていかなきゃいけないのかと思うと嫌だな、って。

でも病気のことを打ち明けた友達からは「完治は難しくとも病名だけでも分かって良かったね」、「日常生活で大変なこととか困ったことあったりしたら言ってね」と優しい言葉をかけてもらいました。学生生活は大変だけれど、友達のおかげで楽しく過ごせています。

―――みなさん温かい言葉をかけてくださったのですね。病気のことはどれくらいの人に伝えていますか?

家族にはもちろんですが、友達にはできるだけ隠さず言おうと思い伝えています。常にボロボロの手のひらだとなにか感染してしまう病気なのではないかと思われてしまうかなと思ったので、感染するものではないこと、清潔にするよう心掛けていることを伝えています。

―――難病や希少病は理解されにくいので、誤解を招くこともありますよね。「感染するものではないこと」を伝えるのはとても大切だと思います。掌蹠角化症と分かってからは治療や手汗対策などなにかされていますか?

普段は塗り薬を使用していますが、病院ではエキシマライト療法という紫外線を当てる機械を使って治療をしています。塗り薬はベギンクリーム20%」と「ヘパリン類似物質油性クリーム0.3%」です。紫外線療法のために電車を乗り換えて通院しているので、もっと近くに病院があるといいのにな、と思いますね。

生活のなかでは手を握った状態が続くと手汗がひどくなってしまうので、意識して手を開いて乾かすようにしたり、ハンカチを持ち歩いてちょっとでも気になったら手を拭くようにしています。勉強のためにペンを持ち続けているとどうしても手が閉じてしまうので、そういったときはハンカチを机の上に置いてこまめに拭いています。また、清潔を保つために消毒液を持ち歩くようにしています。最近は小さなボトルで販売されている消毒グッズが多いので、外出時にも持ち歩きやすくて助かっています。

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