いまを生きる

叔母が見つけた病院で診断された”掌蹠角化症”、理解ある友達に支えられています【インタビューシリーズ:いまを生きる】

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少しでも心軽く過ごせるように

―――もし昔の自分に励ましの言葉をかけられるとしたら、どんなことを話しますか?

「恥ずかしくて誰にも相談できなかったり親に相談しても大きくなったら治ると言われまともに話も聞いてもらえなくて大変だったよね。でもちゃんと分かってくれる人は居るから安心してね!そんなに重く受け止めなくて大丈夫だよ!」って言いたいですね。

診断前は症状も改善されないし、見た目も気になるし、ずっと悩んでぐるぐるしていたので、少しでも気にせず過ごせる時間があればよかったなって思っています。手のことが気にならなければ楽しめることもたくさんあると思うので、少しでも良くなって、手汗などの症状に悩まないみんなと同じような生活がしたいですね。

―――完治できる方法の発見はさまざまな病気を抱える方々の悲願ですね。この記事を読んでいるみなさんに伝えたいことはありますか?

この病気はとても理解されにくい病気です。手汗が酷いだけ、乾燥が酷いだけと勘違いされることが多いです。においもひとつの症状であり、こまめに手洗いをしても時々におってしまうことも少なくありません。それにこの病気は他の難病と言われる病気のように入院、手術などの大きい治療を行う事はありません。だからこそ理解されにくく、手を繋ごうと言われても遠慮してしまうし、手のひらを見せるなんてもってのほかです。それくらい自分にとっては恥ずかしく隠しておきたいくらいです。

すぐには理解されないとは思うし、まだまだこの病気を知らない人はいっぱいいる訳だからもっとこの病気のことを知ってもらって私のような気持ちを抱えている人の心が少しでも楽になればなと思っています。

そしてこの病気は完治が難しくこれから先長い間付き合っていかなければいけません。私は医療の道に進むという将来の夢もあります。この病気のせいで何かを諦めたり、マイナスに向かってしまうことも少なくないと思います。

早く完治できる治療法が見つかるのがもちろん1番の願いですが、まずはこの病気のことを色んな人に知ってもらい、理解して欲しいです。

―――ありがとうござました!

ラベンダーの花言葉は「期待」「あなたを待っています」

文・編集・インタビュー graine編集部 くわっち( @kuwatti_uc )

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